Одной из актуальных проблем современности является тенденция устойчивого роста контингента детей с расстройствами аутистического спектра. Специалисты сферы образования и медицины несколько десятилетий имеют большой интерес в данной проблеме, что стабильно появляются определенные результаты тех или иных исследований психологического, педагогического и клинического характеров. В Республике Казахстан основными достижениями являются только апробации инновационных методов коррекции с детьми, имеющими расстройства аутистического спектра различных степеней сложности.
Согласно данным Всемирной организации здоровья (ВОЗ) «расстройства аутистического спектра (РАС, на английском ASD – autism spectrum disorder) – это состояния, включающие широкий спектр всех расстройств аутистического круга, как аутистические проявления, аутистические синдромы, парааутистические расстройства органического, обменного, хромосомного и психогенного происхождения, которые имеют характеристики, сходные с основным синдромом. Всем расстройствам аутистического спектра присущи три основных признака: дефицит способности проявлять социальное взаимодействие с окружающими, ограниченные интересы и стереотипы в поведении. Но их нельзя смешивать с симптомами шизофрении, который также характеризуется замкнутостью в себе и отрывом от внешнего мира [1].
Соответственно, в Международной классификации болезней (МКБ-10) данное состояние отнесено к «классу Психические расстройства и расстройства поведения (F00-F99), блок: Расстройства психологического развития (F80-F89), болезнь: Общие расстройства психологического развития, куда входят cлeдующиe фoрмы oбщих рaccтрoйcтв рaзвития: детский аутизм, атипичный аутизм, Синдром Ретта, другое дезинтегративное расстройство детского возраста, гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями, Синдром Аспергера, другие общие расстройства развития и общее расстройство развития неуточненное» [2].
Также в данных исследования Глобального бремени 369 болезней и травм в 204 странах и территориях за 1990–2019 гг. «расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний. Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако это состояние часто диагностируется на гораздо более поздних стадиях» [3].
Все виды расстройств аутистического спектра характеризуются трудностями в социализации и развитии познавательной, также эмоционально-волевой сферы. Но медикаментозная поддержка и систематические социальные, психолого-педагогические мероприятия коррекционного характера могут оказывать положительное влияние и способствовать улучшению состояния детей, что может предотвращать стигматизацию и дискриминацию детей с расстройствами аутистического спектра и включать их в инклюзивное образовательное пространство.
Цель исследования: обзор и анализ текущего состояния образовательной системы детей с расстройствами аутистического спектра в Республике Казахстан.
Материалы и методы исследования
На данный момент в республике ключевой проблемой является наличие единой и верной статистики по детям, имеющим РАС. В мире, например, как передают информационные агентства «по статистике ВОЗ, аутизмом страдает более 10 млн чел. Это значит, что аутизмом страдает каждый сотый житель планеты. Если в 1995 г. был зарегистрирован 1 случай на 5000 человек, то в 2017 г. – 1 случай на 500 человек» [4]. В последних данных ВОЗ эта цифра изменилась на 1 человека из 270 [5]. Есть еще отличительные данные, например, международная организация «Autism Speaks» заявляет, что за 2020 г. у одного из 54 детей в мире диагностируется аутизм [6].
Значит, тенденция роста количества детей с РАС в Казахстане не исключение, но, к сожалению, как говорят эксперты, из-за отсутствия преемственности работы между ведомствами, уполномоченными органами, местными управлениями здравохранения и образования статистика становится неточной. Тем не менее, например, Министерство здравохранения РК утверждает о росте количества детей с РАС в 20 раз без уточнения самого количества и заявляет о внедрении новых технологий психофизического скрининга для диагностирования и выявления аутистических черт в раннем возрасте [7]. По данным Министерства образования и науки РК (в частности, Службы психолого-медико-педагогической консультации) в 2020 г. аутизм диагностирован у 3 820 детей [8], однако еще один источник передает, что также по данным МОН РК проживает 6 771 ребенок с аутизмом, а по неофициальным данным количество детей с аутизмом превышает 30 тысяч [6]. Такие разница данных в официальных источниках указывает на некий разрыв связи в работе соответствующих ведомств.
По данным зарубежных экспертов эти данные намного занижены и действительное количество детей с РАС намного больше. «По расчетам Э. Бонна, директора Института аутизма при Орегонском государственном университете (США), в нашей стране 59 000 детей имеют расстройства аутистического спектра». Отечественный ученый, председатель попечительского совета фонда «Асыл мирас» А. Шарман, также подтверждает зарубежного ученого и указывает на цифру 50 тысяч, причем неофициально выявленных случаев аутизма [7].
Также в образовательной и социальной сфере существует мнение о том, что аутизм в стране появился только лет 20 назад и в Казахстане это явление считается относительно новым. Но, как доказывают представители медицинской сферы, 20 с лишним лет назад расстройства аутистического спектра определялись как шизофренические проявления, соответственно, эти признаки диагностировались и коррекционные мероприятия проводились совершенно по другому описанию симптомов. Появляется закономерный вопрос: «Аутизм был всегда, как и в других странах?» Конечно, Казахстан не исключение, поэтому следует понимать, что сам диагноз «аутизм» появился только немногим больше двадцати лет назад.
Итак, как организована образовательная система с таким большим контингентом детей с РАС в стране? Ответом на данный вопрос послужат результаты метода исследования, как обзор и анализ официальных данных по вопросу обучения и воспитания детей с РАС.
Результаты исследования и их обсуждение
В содержании одного из первых появившихся в стране документов, регламентирующих процесс обучения детей с РАС, методических рекомендациях по определению детей с аутизмом в организации образования Республики Казахстан для охвата обучением в организации образования, определены основные критерии, группы детей с РАС по степени сложности, также методические указания по комплектации групп/классов и условия организации процесса обучения и воспитания [9].
Основным актом, регламентирующим образование детей с РАС, являются Типовые правила деятельности специальных коррекционных образовательных учреждений, таких как специальных детских садов, специальных школ и школ-интернатов, специальных комплексов «детский сад – школа-интернат» и «школа-интернат – колледж» для детей с расстройством эмоционально-волевой сферы и поведения, в том числе дети с расстройствами аутистического спектра. При отсутствии специальных организаций создаются специальные группы и классы, либо совмещающие разные категории детей с особыми образовательными потребностями (ООП) [10].
На данный момент в стране, в отличие от других категорий детей с психофизическими нарушениями развития, нет отдельных образовательных учреждений для детей с расстройством эмоционально-волевой сферы и поведения, кроме того, не были выявлены отдельные группы или классы с соответствующим контингентом от 5 до 10 человек, указанным в Типовых правилах. Следует указать, что сейчас обучающиеся с РАС обучаются и воспитываются в совмещающих группах и классах, также в общеобразовательной системе с условиями инклюзивного образования. Но подавляющее большинство детей в связи со сложностью аутистических проявлений определены на надомное обучение. Известно, что надомное обучение не может осуществлять необходимых условий для формирования навыков социализации, что является главным в коррекционном-педагогическом процессе. Выходом из положения в таком случае служат реабилитационные центры и кабинеты психолого-педагогической коррекции, которые реализуют коррекционные групповые и индивидуальные развивающие программы, оказывают комплексную психолого-медико-педагогическую поддержку с учетом особенностей психофизического развития и индивидуальных возможностей детей с РАС.
Сейчас в стране намечается тенденция роста неправительственных организаций, реализующих коррекционные программы для детей данной категории. Возможно, это объясняется тем, что государственные коррекционные специальные учреждения образования не в полной мере справляются с задачей обучения и воспитания детей с РАС или оказывают неэффективную психолого-медико-педагогическую помощь. Также это можно объяснять тем, что для полной комплектации и открытия специальных учреждений, групп/классов не набирается необходимый контингент детей, хотя статистика утверждает обратное. На такой ход событий существенное влияние оказывают родители детей с РАС. Во-первых, родители зачастую не владеют информацией об аутизме. Во-вторых, не сразу соглашаются со специалистами и не сразу признают диагноз «аутизм». В-третьих, родители сталкиваются с проблемой принятия ребенка в то или иное образовательное учреждение, так как дети с РАС сейчас являются самой «непонятной и трудной» категорией детей. Родителям остается обращаться в частные коррекционные кабинеты и центры для получения психолого-медико-педагогической помощи. Понятно, что в таких ситуациях часть детей не проходят обследование и освидетельствование ПМПК с последующим определением и направлением образовательной организации, в результате дети просто остаются неохваченными официальным образованием. Особенно недостаточная осведомленность населения о разнице болезни и состояния, особенности развития приводит к страхам, стыду, стигматизации и дискриминации по отношению к обучающимся с РАС. Большинство населения не понимает, что аутизм выражается в особенности поведения, трудности коммуникаций и социального взаимодействия. Но все эти трудности коррегируемы в той или иной степени, в зависимости от выбранной коррекционной программы и возможностей детей.
Основными учреждениями, осуществляющими диагностико-консультативную, коррекционную и реабилитационную работу с детьми, имеющими особые образовательные потребности, являются РГУ «Национальный научно-практический центр развития специального и инклюзивного образования» и ТОО «Центр социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития», в функции которых также входит повышение квалификации специалистов специального и инклюзивного образования, научно-исследовательская деятельность, разработка учебно-методических материалов, услуги со вспомогательными техническими средствами и обеспечение ими. Также это республиканские и региональные центры реабилитации и кабинеты психолого-педагогической коррекции. Если говорить о НПО, которые активно участвуют в работе по охвату образованием детей с РАС, то это большие и малые фонды и организации, созданные родителями детей с РАС, которые реализуют различные коррекционно-развивающие программы преимущественно с детьми, обучающимися на дому и не посещающими образовательные учреждения.
Одним из крупных учреждений, занимающихся проблемой обучения и воспитания детей с РАС, является программа Фонда Б. Утемуратова «Аутизм. Мир один для всех». Центры Фонда «Асыл мирас» распространяются по всей стране и осуществляет изучение и внедрение в Казахстане наиболее эффективных методик помощи детям с РАС. Это известные в мире диагностические методики, скрининговые тесты и технологии коррекционно-развивающей работы с детьми, имеющими РАС [7].
В поддержку детей с РАС в рамках инклюзивного образования Корпоративный фонд «Болашақ» осуществляет программу «Каждый ребенок достоин школы». Сеть Фонда также распространена по всем крупным городам и активно реализует психолого-педагогическую поддержку детей с РАС [6].
Можно считать, что и государственные образовательные учреждения, и НПО одинаково вносят вклад в развитие системы психолого-педагогической и медико-социальной поддержки детей с РАС. Основными достижениями являются апробация и внедрение тех или иных технологий коррекции аутизма, но нет фундаментальных исследований, собственных диагностических и коррекционных методик с учетом особенностей детей относительно характера проявлений аутистических черт, условий здоровья, среды проживания и других возможных влияющих факторов в целом. Следует отметить, что внедрение передовых опытов и новейших технологий не всегда может дать положительные результаты, поэтому речь должна идти не о полном перенятии новшеств, а об адаптации применения тех или иных инноваций с нашими детьми, детьми проживающими и воспитывающимися в Казахстане. Те же методики, успешно применяемые в странах Америки или Европы, могут быть недостаточно приемлемыми, так как сами системы образования вышеупомянутых стран сильно отличаются от системы образования в Республике Казахстан. Поэтому в первую очередь стоит говорить об адаптации и модификации.
Государственные и неправительственные организации образования реализуют свои программы по принципу применения длительной пoддерживaющей терaпии и не предпринимают попытки вылечить aутизм, а пытаются облегчить симптоматику, которая затрудняет социализацию детей с РАС.
Сейчас очень распространены методы обучения детей умению общаться, обучаться, получения бытовых, трудовых, профессиональных и иных умений, которые пригодятся ребенку в его реальной жизнедеятельности, как эмoциoнaльнo-урoвневый пoдхoд, приклaднoй aнaлиз пoведения, сенcoрнaя интегрaция, TEACCH-прoгрaммa, обучение ocнoвным реaкциям, P.L.A.Y. Project, плавание, массажи, гипноз, игротерапия, хoлдинг-терaпия, музыкатерапия, PET-терaпия и др.
Заключение
Таким образом, вопросы кoррекциoннoй пoмoщи детям c РAC в Кaзaхcтaне являются острыми и достаточно актуальными. Причина – стабильное увеличение количества детей с этими особенностями развития, что в свою очередь, требует расширения сети коррекционных образовательных организации. Существует ряд проблем, препятствующих развитию образовательного процесса детей с расстройствами аутистического спектра, решением которых может быть:
- усовершенствование системы учета детей с аутизмом;
- повсеместное осуществление медицинскими\образовательными учреждениями скрининговых тестов и диагностических мероприятий с детьми в раннем возрасте;
- фундаментальные исследования и разработка собственных методик;
- апробация и внедрение результатов передовых мировых опытов с учетом адаптации и модификации;
- своевременное признание неэффективности тех или иных методик, которые не могут содействовать получению желаемых результатов по причине несоответствия условий применения или особенностей системы образования.
Вместе с тем накапливается опыт дифференциaльного диагностирования, выбора и реализации эффективных коррекционно-развивающих программ соответствующих индивидуальным особенностям, возможностям и способностям детей с РАС. Однако опыты по применению методов коррекции на сегодняшний день недостаточно успешны, требуют модификации и конкретной направленности на индивидуальные особенности каждого отдельно взятого ребенка в каждой конкретной ситуации с учетом условий системы образования. Конечно, несмотря на все это, специалистами установлено, что своевременная комплексная коррекционная помощь приводит к положительной динамике развития ребенка с РАС. Поэтому работа по полному охвату детей с РАС качественным и доступным образованием усовершенствовалась бы, как того требует современное общество.